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    【byb.cn 】(來源：海峽都市報)"肚肚補好了，球球沒有了，謝謝doctor（醫(yī)生）。"昨日，福建醫(yī)大附一醫(yī)院，3歲的美籍華裔女孩Joy（意為歡樂）出院前，奶聲奶氣的感謝詞，逗樂了所有人。

 

　　四年前，Joy在娘胎就被發(fā)現(xiàn)肚皮上有個"窟窿"，但父母堅持生下她。2011年3月，Joy出生，肚皮缺損達13厘米，五臟六腑全裸露，僅靠一層透明的囊膜包裹著。3年來經(jīng)過3次手術(shù)，如今，Joy缺損的肚皮終于"補"上。除了疤痕，如今她的肚皮跟其他小朋友無異。

 

　　Joy患上的這種先天性疾病叫"先天性臍膨出"，每3000至10000個新生兒中就有1例。醫(yī)生提醒，孕婦吸煙、吸毒、喝酒、服用藥物、弓形蟲感染均可能導致這種先天畸形。

 

　　懷孕3個月，發(fā)現(xiàn)胎兒"沒肚皮"

 

　　Joy的父母是美籍華人，父親李先生祖籍泉州惠安，母親郭女士祖籍江西，兩人在國內(nèi)創(chuàng)業(yè)居住。2010年9月，郭女士懷孕3個月，通過B超檢查，發(fā)現(xiàn)胎兒的肚皮上有個"窟窿"，屬于"先天性臍膨出"。醫(yī)生說，這是缺陷兒，將來孩子生下來臟器會通過"窟窿"膨出外露，治療很困難，建議流產(chǎn)。

 

　　這是夫妻倆的第一個愛情結(jié)晶，不愿放棄，但他們也擔心自己"自私"的決定會害了孩子一輩子。在一次上網(wǎng)查病情資料時，李先生偶然看到央視《人物》欄目的一期節(jié)目，講的正是福建醫(yī)科大學附一醫(yī)院小兒外科專家李篤妙對"先天性臍膨出"的治療。

 

　　李先生立即坐飛機到福州。經(jīng)過幾次問診交流，李篤妙告訴李先生，胎兒僅僅是腹壁發(fā)育缺陷，其他各方面發(fā)育正常，就這樣剝奪孩子的生命權(quán)挺可惜，何況這種缺陷可通過手術(shù)修復。

 

　　2010年底，夫妻倆從深圳搬到福州居住，以方便今后孩子的治療。

 

　　女嬰肚掛"西瓜"，驚呆所有人

 

　　2011年3月4日晚，郭女士剖腹產(chǎn)，誕下Joy。

 

　　"盡管術(shù)前都知道Joy的病情，但Joy一出生，手術(shù)室里的醫(yī)生護士還是‘啊‘地驚叫了起來。"郭女士記得，當時她僅是半身麻醉，意識十分清楚。因為Joy的膨出太厲害了，所有內(nèi)臟都露在外面。

 

　　李先生說，他都不知道怎么形容初見Joy那一刻的心情。Joy的肚子前仿佛掛著一個透明的小西瓜，透過薄如蟬翼膜的囊膜，胃、肝、脾、胰、大小腸等幾乎所有腹部器官都清晰可見。

 

　　"Joy的腹壁缺損達13厘米，至今仍是我接診的腹壁缺損面積最大的患者。"李篤妙說，醫(yī)學上缺損直徑大于6厘米的，就算巨大臍膨出，至今對全世界小兒外科醫(yī)生來說都是挑戰(zhàn)。因為孩子不僅腹壁缺損，而且外露的內(nèi)臟會比正常新生兒大得多，要把這些外露的內(nèi)臟安全返納回腹腔，處理起來相當困難。

 

　　貯袋裝內(nèi)臟，用水袋"壓"回肚內(nèi)

 

　　Joy出生兩天后，接受第一次手術(shù)。李篤妙通過手術(shù)，在Joy肚皮上搭了個"小帳篷"。這種以滌綸氈片為主的人工貯袋，可包裹保護外露的內(nèi)臟。醫(yī)生再在貯袋和內(nèi)臟之間放入一個水袋，慢慢地注入生理鹽水，以產(chǎn)生重量和壓力，逐漸把內(nèi)臟一點一點壓回腹壁。這種手術(shù)方法是附一獨創(chuàng)的。

 

　　經(jīng)過84天，Joy的內(nèi)臟被水袋逐漸"逼"回肚內(nèi)，醫(yī)生們?nèi)∠氯斯べA袋和水袋，把Joy的肚皮縫合起來。但由于當時Joy才3個月大，肌肉沒有長全，加上疤痕，第二次手術(shù)后，Joy肚皮上仿佛有半個小肉球鼓起，但內(nèi)臟已經(jīng)不外露了。李篤妙告訴李先生，等Joy大一點后，再來做最后一次手術(shù)。

 

　　這個月5日，Joy接受第三次手術(shù)。李篤妙醫(yī)生把Joy隆起的肚皮收緊，修復好，并形成一個漂亮的肚臍眼。經(jīng)過一段時間康復，昨日，Joy出院。她大方地掀起衣服，讓大家看她的新肚皮。除了手術(shù)疤痕外，她的肚子跟其他小朋友無異。這些疤痕可能會隨著生長發(fā)育而逐漸淡化。據(jù)悉，Joy的醫(yī)療費，約人民幣7萬元。

 

　　如今Joy3歲多，已長到102厘米高，28斤重，各方面都很健康，且特別活潑。

 

　　□提醒

　　孕婦忌接觸寵物、抽煙喝酒

 

　　李篤妙說，先天性臍膨出是一種新生兒腹壁嚴重缺損的先天畸形，每3000至10000個新生兒中就有1例，這算是發(fā)病率比較高的一種新生兒缺陷。胚胎在第六周時發(fā)育形成胎兒的腹部，一些因素會導致腹部發(fā)育的停滯，導致腹部有個"窟窿"，臟器膨出。

 

　　他說，導致這種異常的因素有環(huán)境污染，以及孕婦吸煙、喝酒、吸毒、服用藥物、病毒感染，特別是弓形蟲感染。為此，他提醒，弓形蟲容易在貓狗等寵物身上寄生，孕婦最好遠離寵物。同時，孕期做好產(chǎn)檢，最好做一個弓形蟲檢測。"先天性臍膨出診斷并不困難，小型的臍膨出治療也不存在問題。"李篤妙說，對于缺損直徑大于6厘米的巨型臍膨出的治療，至今還是一個挑戰(zhàn)，但他和他的團隊已治愈過六七例巨型臍膨出，希望有這類疾病患兒的父母也不要放棄，給孩子一個治愈的機會。