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    【byb.cn 】(來源：大河報)閱讀提示|27歲的韓雙全，是三門峽靈寶市大王鎮(zhèn)人。作為家里獨生子的他，12歲時不幸患上"進行性肌營養(yǎng)不良癥"，先是走路容易摔倒，后來腿無法伸直不能行走。

15年來，韓雙全頑強地活著。然而，5年前父親不幸患上老年癡呆癥，生活不能自理，家里唯一的頂梁柱、49歲的母親也患有心臟病。這個家?guī)缀跸萑虢^境。"我想開家小商店，希望有好心人愿意幫我。"5月9日，韓雙全面對記者說出他的心愿，清朗帥氣的臉上滿是期待。

【不幸】他的身體，就像被病魔悄悄偷走了力氣

5月9日上午11時許，韓雙全坐在床上，垂著胳膊，手輕輕動了動，吃力地和記者打招呼，臉上有些怯，不過笑容燦爛。

陽光明媚的夏日，韓雙全還穿著棉外套，"身上幾乎沒有脂肪，總是會覺得冷。"

從側(cè)面看，這個大男孩的上身就像"紙"一樣單薄，胳膊和腿瘦得只剩皮包骨，看起來沒有力氣，坐一會兒就得躺到床上，"感覺累，躺著會舒服些，只能保持一個姿勢，沒有力氣翻身，睡覺也是這樣。"

韓雙全說，12歲那年一天上學(xué)途中，他突然發(fā)現(xiàn)自己走路不穩(wěn)，過了一段時間，走路時雙腿使不上勁，倒地后胳膊無力撐起。后來病情越來越重，直到"腿不能伸直，手抬不起來"，他的身體，像被病魔悄悄偷走力氣，只得退學(xué)回家。

接下來，父母帶韓雙全先后到三門峽和西安的大醫(yī)院看病，被診斷患上"進行性肌營養(yǎng)不良癥"。資料顯示，"進行性肌營養(yǎng)不良癥"是一組由遺傳因素所致的原發(fā)性骨骼肌疾病，其臨床主要表現(xiàn)為緩慢進行的肌肉萎縮，肌無力及不同程度的運動障礙。

靠種菜維持生計的韓家，并不富裕，面對幾十萬的醫(yī)療費用更是一籌莫展，"吃過4個月藥，花了快2000塊錢，后來實在吃不起，就放棄了。"

【抗?fàn)帯?我想自立些，能少麻煩他們一點，就會感到很開心"

身體越來越弱，越來越離不開父母，吃喝拉撒、洗腳、理發(fā)，全都得父母照顧，但很多事，韓雙全還是堅持自己做。

"我想自立些，能少麻煩他們一點。"韓雙全告訴記者，有一次他左眼進了灰，沒跟父母說，自己左手慢慢挪到右手肘處，一點點把右胳膊往上舉，過了好長時間，右手終于碰到左眼，吃力地?fù)狭藫希?感覺好多了"。

回憶起這件事，韓雙全自豪地笑了，但更多時候，他還要面對內(nèi)心的煎熬。

"我總覺得是我毀了這個家。"韓雙全說，他曾有過幾次輕生的念頭，"每次看到媽媽忙里忙外操持這個家，我就想著一定要堅持活下去，只要我還在，這個家就是完整的。"

韓雙全和生命頑強地抗?fàn)?，并沒有獲得上天的眷顧。他患病后沒多久，父親也患上高血壓、腦血栓等病，5年前，又得了老年癡呆癥，生活不能自理。自此，家里的重?fù)?dān)就全部落在49歲、患有心臟病的母親李靈芝身上。

"一個不能出門，一個總得看著，太難了。"李靈芝告訴記者，現(xiàn)在全家只能靠每月360元的低保生活，而買藥就要花去大半。

【愿望】"我的腦子還管用，想開一家小商店養(yǎng)活父母"

韓雙全說，他不想放棄。

"我覺得自己腦子還管用，想在市里開家小商店，養(yǎng)活父母。"韓雙全告訴記者，作為家里的獨生子，他很想盡盡孝心，"希望有好心人能幫幫我"。

"我也考慮過免費捐獻身體器官，不過有一個條件，希望對方可以照顧好我父母。"聽到兒子的話，一旁的李靈芝情緒有些激動，"我不同意，孩子跟著我，病也沒看好，吃也沒吃好，太可憐了。"

看著母親急得哭了，韓雙全拼命仰著臉不讓眼淚流下，這個善良的大男孩隨之說出另外一個想法，"如果有哪個醫(yī)療機構(gòu)需要對這個病進行活人研究，我愿意被他們研究"。

說起這個想法的原因，韓雙全告訴記者，他在網(wǎng)上查過，這個病目前醫(yī)學(xué)界尚無特效治療方法，只能采取對癥療法及一般支持療法，整個過程需要花很多錢，他希望自己能夠做一點貢獻，"讓其他患這個病的人可以少花點錢把病治好"。