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　　【byb.cn】?（來(lái)源：人民網(wǎng)-健康衛(wèi)生頻道）人民網(wǎng)北京1月15日 （記者趙敬菡）“今年4歲多的韋紡，出生八天就患上一種‘怪病'——全身發(fā)紅、脫屑、瘙癢，間雜許多膿皰。這種叫做“膿皰型銀屑病”的病癥，一直陪伴了她4年，小韋紡要時(shí)刻承受病痛的折磨，請(qǐng)您力所能及的幫幫這個(gè)孩子。”廣西河池365論壇的一條求助帖子，引發(fā)網(wǎng)友的熱議。12日，記者前往廣西壯族自治區(qū)人民醫(yī)院采訪。目前，小韋紡的狀況尚算穩(wěn)定，但是其病情一直未能由“膿皰型”轉(zhuǎn)為“尋常型”，治療陷入困境。這樣的后果是病情極易復(fù)發(fā)，而且可能會(huì)愈發(fā)嚴(yán)重。韋紡的父親說(shuō)：“我多么期望能有個(gè)名醫(yī)給看看，聽(tīng)著孩子的哭聲我就揪心。”

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4歲多的韋紡

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　　“從出生起就會(huì)吃藥”

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　　記者：韋紡吃藥有困難嗎？

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　　韋母：沒(méi)有，她從出生起就會(huì)吃藥了，早就習(xí)慣了。

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　　韋紡出生于2008年10月23日，家住廣西都安縣板嶺鄉(xiāng)弄六村洞池隊(duì)，全家人都是農(nóng)民，父親叫韋全志，母親叫覃金梅，家里還一位八十多歲的曾祖母和6歲的哥哥。

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　　據(jù)韋紡的母親覃金梅介紹，從韋紡出生的第八天起，她就出現(xiàn)了銀屑病的癥狀。一開(kāi)始是從背部出現(xiàn)患處，然后蔓延全身。發(fā)燒，皮膚發(fā)紅，全身瘙癢、脫屑。此后，這些病癥一直伴隨著韋紡長(zhǎng)大。

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　　這四年里，韋紡的狀況時(shí)好時(shí)壞。好一點(diǎn)時(shí)，也只是沒(méi)有膿皰、不發(fā)燒而已，皮膚發(fā)紅和脫屑、瘙癢，就像影子一樣緊緊跟著小韋紡。嚴(yán)重時(shí)，指甲鈣化、脫落，眼皮外翻，膿皰潰爛發(fā)臭……在接受采訪的幾個(gè)小時(shí)，小韋紡不斷地拿小手抓著身上，覃金梅也不時(shí)地幫著她撓癢，她無(wú)奈地對(duì)記者說(shuō)：“她不舒服，我們就只能幫著撓，每天落在地上的皮屑能掃出一小堆?！?/p>

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　　每到夜深人靜，本該是小天使安睡的時(shí)間，韋紡卻被瘙癢和疼痛折磨，哭鬧著央求媽媽給她抓癢，常常折騰到凌晨四、五點(diǎn)才能睡下。常年的病癥和休息不好，讓韋紡發(fā)育遲緩。出生時(shí)5斤6兩的韋紡，1歲8個(gè)月時(shí)，體重才長(zhǎng)到10斤。如今四歲的她只有兩歲孩子的身高和體重。

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　　韋紡的主治醫(yī)生、廣西壯族自治區(qū)人民醫(yī)院皮膚科李玉秋介紹說(shuō)，韋紡患的是比較少見(jiàn)的膿皰型銀屑病，且病情較重，自出生后就出現(xiàn)，持續(xù)不斷。入院時(shí)，韋紡皮膚發(fā)紅、脫屑嚴(yán)重，伴有瘙癢和發(fā)燒，膿包潰爛發(fā)臭，經(jīng)檢查，發(fā)現(xiàn)她繼發(fā)了細(xì)菌感染，十分罕見(jiàn)。如果不能及時(shí)治療，引發(fā)內(nèi)臟感染、敗血癥等，可能會(huì)危及生命。這種病在成人中，一般是由于尋常型銀屑病治療不當(dāng)而轉(zhuǎn)化成的，通常經(jīng)過(guò)半個(gè)月的治療，能夠消褪，并轉(zhuǎn)回尋常型銀屑病。但是兒童用藥要考慮諸多因素，韋紡的治療需要十分謹(jǐn)慎。

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　　“只要她有命跟我，我絕不放棄醫(yī)治”

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　　記者：韋紡給家里帶來(lái)的負(fù)擔(dān)很重吧？

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　　韋父：不怕。只要她有命跟我，我絕不放棄醫(yī)治她。

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　　“買(mǎi)花生油一瓶 10元。買(mǎi)衛(wèi)生紙2元。買(mǎi)洗衣粉3元?！边@是韋紡的父親韋全志的賬本上的開(kāi)銷記錄。

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　　韋家的收入，主要來(lái)源于家中那1.5畝的玉米地和韋全志外出打工的工資。據(jù)韋全志介紹，玉米地一年下來(lái)大約能帶來(lái)5000元的收入，自己每年在深圳建筑工地做七、八個(gè)月雜工，每個(gè)月能掙2000元。然而，小韋紡每月用藥至少要花1000元。祖母要照顧，寄住在弟弟家的父母那邊也要提供每月500元的贍養(yǎng)費(fèi)，妻子和自己要吃飯，兒子也要讀書(shū)，七七八八下來(lái)，韋家入不敷出。4年來(lái)，韋紡的治療費(fèi)總共已超過(guò)10萬(wàn)元。為了給小韋紡看病，作為家中頂梁柱的韋全志傾盡所有。

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　　“現(xiàn)在還欠著親戚們十幾萬(wàn)的債”，韋全志說(shuō)：“但我不怕。親戚們也支持我治。只要她有命跟我，我絕不放棄醫(yī)治她。我把她帶到這世上，丟不掉的?！?/p>

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　　“讓愛(ài)的陽(yáng)光，灑遍每一個(gè)角落”

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　　“涓涓細(xì)流，匯成江海，不論心意多少，都代表我們的愛(ài)心，10元、20元、…………一點(diǎn)一滴，就是我們對(duì)小韋紡的關(guān)愛(ài)……”

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　　這是廣西河池365論壇上的一條題為《讓愛(ài)的陽(yáng)光，灑遍每一個(gè)角落——為銀屑病女孩募捐》的帖子。就是這個(gè)論壇，為小韋紡籌集了一萬(wàn)三千多元愛(ài)心捐款，給這個(gè)艱難的家庭帶來(lái)了希望。

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　　此次募捐活動(dòng)的發(fā)起人，網(wǎng)友“baobaobao”告訴記者，自去年11月起發(fā)現(xiàn)小韋紡的情況后，她就十分關(guān)注這件事。愛(ài)心論壇上的網(wǎng)友都十分關(guān)心小韋紡，也曾幫助她前往湖北某醫(yī)院尋求治療。但是，目前韋紡的情況并沒(méi)有得到很大改善。她說(shuō)：“我們最大的希望是她能夠像個(gè)普通孩子一樣，哪怕還是有些癥狀，只有不太嚴(yán)重就好了。希望媒體和社會(huì)能夠更加關(guān)注，都來(lái)幫幫小韋紡。”

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　　小韋紡的不幸遭遇經(jīng)過(guò)當(dāng)?shù)孛襟w的報(bào)道，引發(fā)社會(huì)的關(guān)注，一些熱心團(tuán)體和愛(ài)心人士紛紛表示愿意幫助小韋紡渡過(guò)難關(guān)。

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　　“帶上我的書(shū)包”

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　　韋父：紡紡，我們?nèi)コ抢锟床『貌缓茫?/p>

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　　韋紡：好，爸爸你記得帶上我的小書(shū)包。

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　　韋全志告訴記者，由于嚴(yán)重的銀屑病，小韋紡的樣子有些“嚇人”，很多小朋友都不愿意跟她玩。她的唯一的伙伴，就是6歲的哥哥。每天哥哥背著書(shū)包去上學(xué)，小韋紡都會(huì)露出羨慕的眼神?！八〕蛇@樣，問(wèn)了幾家學(xué)校，都不肯收。有時(shí)都不能下地走路，沒(méi)辦法去上學(xué)?！蹦軌虮持鴷?shū)包去上學(xué)，有一群同齡的小伙伴一起玩耍，對(duì)小韋紡來(lái)說(shuō)，似乎是個(gè)遙不可及的夢(mèng)。

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　　哥哥去上學(xué)時(shí)買(mǎi)了書(shū)包，韋紡鬧著也要，甚至哭著問(wèn)“難道你們不愛(ài)我嗎”，可是父母為了省錢(qián)，仍舊沒(méi)能滿足她的愿望。后來(lái)愛(ài)心網(wǎng)友給她送來(lái)小書(shū)包，她便開(kāi)心地抱著書(shū)包，一刻也不愿松手。在記者采訪那天，小韋紡還不時(shí)摸摸書(shū)包，或是掛在身上，在病床上笑著跳著，十分期待將來(lái)真正用上這書(shū)包的那一天。

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　　“只要紡紡好一些，接近普通孩子，她就能去上學(xué)了?！表f全志說(shuō)，自己和妻子都沒(méi)什么文化，現(xiàn)在愈發(fā)認(rèn)識(shí)到教育的重要性，不想自己的小孩也沒(méi)文化，因此，特別希望小韋紡能夠去讀書(shū)。

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　　記者了解到，小韋紡的身體和智力發(fā)育也影響到她上學(xué)。韋紡的主治醫(yī)生、廣西壯族自治區(qū)人民醫(yī)院李玉秋說(shuō)，韋紡目前的發(fā)育狀況，基本是普通孩子2歲的水平。長(zhǎng)期的脫屑和用藥，都影響了她的營(yíng)養(yǎng)狀況，照這個(gè)情形，發(fā)育遲緩是可以預(yù)見(jiàn)的。

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　　醫(yī)生李玉秋表示：“小韋紡只能維持目前的狀況，目前沒(méi)有更加積極的治療方案。而且，銀屑病的治療非常復(fù)雜，復(fù)發(fā)率高，患兒的情況又比較特殊，需要長(zhǎng)期治療。希望家屬對(duì)此能有個(gè)清醒的認(rèn)識(shí)，做好長(zhǎng)期與病魔做斗爭(zhēng)的心里準(zhǔn)備?！?/p>

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　　在采訪結(jié)束后，河池365論壇的“baobaobao”再次央求記者：“您回到北京后，一定要想想辦法，幫助找個(gè)大專家給小韋紡看看，這個(gè)孩子真是太可憐了?！?/p>