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　　【byb.cn】?( 來(lái)源：中國(guó)新聞網(wǎng)? )中新網(wǎng)重慶12月18日電 (何雷 韓璐)今年16歲的張成(化名)從生下來(lái)就似乎得了一種怪病，身上毛發(fā)稀少、面部發(fā)育不好。更奇怪的是，別人家的孩子都長(zhǎng)牙吃東西了，而他卻一直沒(méi)有長(zhǎng)出正常的牙齒，只有在上顎部分有兩顆比較突出且對(duì)稱的牙齒，看起來(lái)就像一對(duì)“獠牙”。18日，記者在第三軍醫(yī)大學(xué)西南醫(yī)院見(jiàn)到了張成及他的母親王慧。

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16歲的張成一直沒(méi)有長(zhǎng)出正常的牙齒，只有在上顎部分有兩顆比較突出且對(duì)稱的牙齒，看起來(lái)就像一對(duì)“獠牙”?！∥髂厢t(yī)院口腔科供圖　攝

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　　“這孩子小時(shí)候得過(guò)幾次病，發(fā)燒、住院，有幾次差點(diǎn)沒(méi)挺過(guò)去。”張成的媽媽王慧說(shuō)，兒子從小就發(fā)育有問(wèn)題，她心里面很著急，一直對(duì)孩子很虧欠，但卻不知道怎么引導(dǎo)孩子面對(duì)這些問(wèn)題。為了治好孩子的病，王慧帶兒子輾轉(zhuǎn)去了很多醫(yī)院檢查，都說(shuō)這個(gè)孩子的病很復(fù)雜，如果要進(jìn)行治療，不僅要7、8萬(wàn)塊錢，而且要等他成年以后才合適做手術(shù)。

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　　王慧告訴記者，張成從懂事起就沒(méi)什么朋友，他隱隱約約就明白自己跟其它的孩子不一樣，隨著年齡的增大，張成的性格越來(lái)越孤僻。

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　　“張成上學(xué)后，我最害怕的就是老師給我打電話，說(shuō)他在學(xué)校打架了?！蓖趸壅f(shuō)，張成逐漸懂事了，知道自己身體有缺陷，這讓他的心理非常孤僻且敏感。很多同學(xué)甚至是路人，稍微多看他兩眼，有時(shí)候都會(huì)讓他生出憤怒情緒。

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　　有幾次，張成在學(xué)校聽見(jiàn)有同學(xué)在悄悄議論他的“長(zhǎng)相”，他二話不說(shuō)就開始跟別人打起來(lái)?！昂⒆悠鋵?shí)懂事，但就是受不了別人議論，以前小時(shí)候隨時(shí)會(huì)暴走打人，我又是可憐又是害怕他闖禍?！蓖趸壅f(shuō)，因?yàn)楹⒆拥牟?，她下定決心存錢，只要有機(jī)會(huì)，就帶孩子到各大醫(yī)院就診，想有一天能治好孩子。

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　　隨后，張成在母親陪同下，輾轉(zhuǎn)來(lái)到西南醫(yī)院口腔頜面外科就診。最終被醫(yī)院確診為先天性外胚層發(fā)育不良。

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　　“這類病并未有明確病因，但現(xiàn)在基本確認(rèn)為是常染色體顯性與性聯(lián)隱性遺傳所致的疾病?！笨谇活M面外科汪昆副教授說(shuō)，該病的發(fā)病率不到10萬(wàn)分之一，是一種較為罕見(jiàn)和嚴(yán)重的疾病。每年西南醫(yī)院總會(huì)遇見(jiàn)一、兩例這樣的患者前來(lái)就醫(yī)，但像張成這樣嚴(yán)重的，還是非常少見(jiàn)。

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　　據(jù)介紹，該病男性發(fā)病明顯占優(yōu)勢(shì)，女性僅占10%，但在女性也有不完全型?；純罕砥のs變薄、真皮也減薄，汗管和汗腺大都缺如，毛囊和皮脂腺也減少，但膠原纖維和血管等無(wú)異常。

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　　“以前的研究不充分、口腔科種植牙技術(shù)也相對(duì)落后，很多醫(yī)生都認(rèn)為有這個(gè)病的患者，最好通過(guò)保守治療，直到成年以后才合適進(jìn)行種植牙安裝、面部矯正。”汪副教授說(shuō)，隨著研究的深入，現(xiàn)在已經(jīng)有很大一部分醫(yī)生認(rèn)為這樣的患者，在種植牙技術(shù)愈加完善的今天，其實(shí)更適合更早先期介入進(jìn)行手術(shù)。不僅對(duì)身體發(fā)育，也對(duì)患者心理發(fā)育方面，都是一種幫助。

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