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    【byb.cn 】（來源：鳳凰健康）近日“深圳夫妻為救女兒 4年連生3個兒子”的新聞刷爆網(wǎng)絡(luò)。據(jù)媒體報道，深圳男子莊偉夫婦的第一個孩子患地中海型貧血，為救大女兒，莊偉夫婦在4年內(nèi)連續(xù)生了三個兒子，試圖通過臍帶血配型來救大女兒?？上皟蓚€孩子出生后，臍帶血配型并未成功，所幸第三個孩子出生時的臍帶血與大女兒順利配型，目前已經(jīng)順利完成造血干細(xì)胞移植手術(shù)。

　　那么，引發(fā)這一事件的罪魁禍?zhǔn)住暗刂泻Ｐ拓氀笔莻€什么樣的疾病？為何地貧患兒又被稱為“百萬寶寶”？和父母的基因、家族的遺傳的關(guān)聯(lián)性如何？為此鳳凰健康也采訪了北京世紀(jì)壇醫(yī)院血液科主任吳學(xué)賓，讓專家為大家揭開“地貧”的真相。

　　地中海貧血與遺傳有關(guān) 我國南方高發(fā)

　　據(jù)了解，地中海貧血（Thalassemia），簡稱“地貧”，是一種先天的血液疾病，和父母的遺傳有關(guān)。最早發(fā)現(xiàn)于地中海區(qū)域，人群發(fā)生率高達(dá)10%以上，主要分α和β地貧兩種，以α地貧較常見。在我國，南方發(fā)病率要比北方高，尤其是廣西、廣東、福建均是高發(fā)地區(qū)。

　　吳學(xué)賓主任告訴鳳凰健康，地中海型貧血是一個基因遺傳性疾病，如果配偶雙方均患有地中海性貧血的話，胎兒患病率明顯增高。他透露，不少朋友都會擔(dān)心患地貧會對懷孕有影響，“這主要看配偶是否也患有地中海貧血，如果配偶沒有，下一代患病概率只有25%;如果雙方都有，則患病率是75%”。

　　針對新聞中莊偉夫婦直到第三個孩子才臍帶血配對成功的案例，吳主任解釋，目前地中海型貧血的治療方式，除了造血干細(xì)胞移植之外，沒有特效療法，日常還是靠輸血維持，“但即便骨髓移植配型的成功率也僅僅在25%，這也是他們夫婦到第三個孩子才臍帶血配對成功。”

　　地貧患兒又名“百萬寶寶”治療費(fèi)用高昂

　　吳主任介紹，對于地貧患者來說，輸血就是常規(guī)的維持治療，但由于長期輸血會引發(fā)人體內(nèi)鐵質(zhì)的沉積，過量鐵質(zhì)的積聚會對多個器官造成破壞，患者往往會出現(xiàn)心臟衰竭、肝硬化、肝功能衰退、糖尿病等癥狀，以及因為多種內(nèi)分泌失調(diào)而變得身材矮小和發(fā)育不全等。因此地貧患兒除了輸血治療之外，還必須要進(jìn)行“去鐵”治療。

　　輸血加上去鐵治療，兩項的費(fèi)用加在一起每個月可能超萬元，如果一直沒有找到合適的骨髓配對，則這些常規(guī)的治療費(fèi)用每年都要十幾萬。吳主任還介紹，盡管目前血型配對已經(jīng)成功，孩子的地貧已經(jīng)基本治愈，但是后續(xù)的護(hù)理康復(fù)仍然需要大量的費(fèi)用。

　　另外，地中海型貧血在我國絕大部分地區(qū)，尚未被納入大病醫(yī)保行列，這些費(fèi)用基本上都是家庭自負(fù)，因此地貧患兒也被稱為“百萬寶寶”，正是由于他們的治療費(fèi)用可能會高達(dá)上百萬。